Nyhet på POF! Nu kan du ladda upp bilder och videor direkt i forumtrådar.
Minlillaponny
Kvinna ·
26 apr, 2018
Någon här som har sjukdomen EDS som opererat in inplantat och vill dela med sig hur det gått efteråt? Det är den största orsaken till att jag är så rädd för operationen. Att jag skall bli värre i sjukdomen med mera värk och ledproblem.
Sortera efter
Marina
Kvinna ·
07 maj, 2018
Det vet jag att vi haft medlemmar med, testa att gå på startsidan eller din profilsida och söka på +EDS +bröstförstoring i den lilla googlerutan i vänstermarginalen...
Gilla
Minlillaponny
Kvinna ·
08 maj, 2018
Tack Marina!
Gilla
Dixie
Kvinna ·
08 jan, 2019
Jag har eds! Har dock inte ännu gjort någon förstoring, vet inte ens om kirugern går med på det ännu..
Gilla
Minlillaponny
Kvinna ·
14 jan, 2019
Ok. Har du bokat konsultation? Jag känner att dom kirurger jag varit till lägger över allt på mig. Det är upp till mig att chansa. Ingen vet hur jag kommer klara det med kroppen eftersom det är så individuellt.
Hur är du i kroppen? Vad är dina problemområden?
Gilla
Dixie
Kvinna ·
14 jan, 2019
Nej inte än, jag väntar svar från kirugerna över mejl.. Vill inte boka och betala 2000spänn för att få ett nej på plats, då jag har långt dit samt så kostar ju självklart besöket och jag har ingen lust betala i onödan.. Jag skrev till dom och frågade om de opererar på folk som har eds, fått svar från 2 av 3, väntar dock andra svaret från andra kirurgern.. Gått en vecka nu sen jag skrev, förstår inte varför det ska ta sån tid att få svar.. Den första som svarade skrev såhär
"Hej :)
Är din EDS så att den mest påverkar mjukdelar och inte dina stora kärl, så är det inga problem.
Jag har haft patienter med samma diagnos.
Du är hjärtligt välkommen på konsultation och jag skickar detta även till syster Ing-Britt som kan hjälpa dig att boka tid
Hälsningar Helena"
och den andras första svar var
"Hej Denise, tack för ditt mail. Jag har opererad patienter med EDS, men EDS har olika svårigsgrader /typer. Dem patienter som jag har opererad hade en relativ lindrigt EDS. Du har säker genomgått en utredning. Det bästa är i så fall att jag kan få en kopia av den. Och så är det också en god ide att fråga en läkare som gjorde utredningen hur de ställer sig till ingreppet.
Med vänliga hälsningarJörg"
Svarade Jörg med att skriva vilken typ jag har och hur jag upplever min hud.. Hoppas han ser till att svara och att den trejde kan se till att svara också.. Vill ju veta så kan boka in konsultation sen! Oj, jag har massa olika problem så vet inte redigt vart jag ska börja..
Blev jätte dålig 2008 i svår kronisk huvudvärk och därefter blev problemen bara fler.. Kan skriva ihop någon slags lista om du vill, sen när jag är hemma!
Gilla
Minlillaponny
Kvinna ·
15 jan, 2019
Ok. Lät bra att du kunde skicka över journaler så dom kan läsa igenom. Har du några problem med lederna?
Skriv gärna vad du får för respons/svar här :)
Gilla
Dixie
Kvinna ·
15 jan, 2019
Jag har ju dock inte tillgång till nån direkt samlad utredning, kan inte gå så långt tillbaka på 1177, kommer till några månader efter jag fick remissen till specialist och den är ju fortfarande inte direkt klar eftersom jag fortfarande inte fått hjälp med problemen jag sökt hjälp för sen 2008..
På 1177 står det under diagnoser
Ehlers-Danlos syndrom, klassisk sub grupp
Dysautonimi
Kroniskt trötthetssyndrom
Sömnsvårigheter
Kronisk spänningshuvudvärk
Irritable bowel syndrome
Depression
Ångesttillstånd
Sen var det på tal om mastcellsaktiveringssyndrome.. Men det är ju eds:en som kan ställa till det med vävnaden..
Ja jag har problem med mina leder och överrörlighet, mina fötter faller inåt vilket gör att knäna faller efter osv.. Så måste hela tiden tänka på att räta upp fötterna.. Får lätt smärta i fötter och knän, även händer och handleder är väldigt känsliga.. Kan inte stå längre stunder och skriva på dator eller med penna är plågsamt efter bara en liten stund.. Får lätt inflammationer på dom ställena, antagligen just för att dom lätt hamnar i fel läge.. Är överrörlig i armar, nacke osv också.. Men jag kan inte lägga något ben bakom huvudet eller böja mig stående rakt ner och lägga händerna på golvet.. Så i höftområdet borde jag inte vara så överrörlig men i resten av kroppen så märker jag av att jag kan hamna i dåliga vinklar..
Gilla
Dixie
Kvinna ·
15 jan, 2019
Mejlade till Jörgs mottagningssköterska igår att jag önskar svar, mejlade även till den tredje kirurgerns mottagningssköterska..
Jörgs svarade såhär "Hej Denise, Tack för ditt mail. Jag kommer att göra Jörg uppmärksam på att du önskar svar från honom och hoppas att han har möjlighet att svara dig snarast möjligt.
Önskar dig en trevlig kväll!
Med vänliga hälsningar, Julia"
Tredje kirurgerns svarade såhär idag "Hej Denise. Här kommer svaret ifrån dr Cosmo;
Jag kan gärna operera henne.
Med vänliga hälsningar, Dr Peter Cosmo
Klinikchef"
Så alla 3 verkar vara för att göra bröstförstoring på någon med eds :)
Gilla
Minlillaponny
Kvinna ·
20 jan, 2019
Känner igen mig i det du skriver om kroppen tyvärr. Du fick positiva svar iallafall :) Vart kommer du boka konsultation?
Gilla
Dixie
Kvinna ·
20 jan, 2019
Jag bokade en konsultationstid häromdagen på Citadellkliniken hos Peter Cosmo.. :) Så nu är känslorna väldigt blandade! Ska eventuellt boka till Jörg Bohn samma dag så man får 2 olika åsikter, men det är Peter jag helst vill ha tror jag.. Tycker brösten Peter gör är jätte fina! Han är duktig på att göra bröst som ser naturliga ut om det är de man vill ha.. Om du kollar bilderna som folk lagt ut på sina som dom gjort hos honom så kan du se själv :)
Gilla